قدرت در داستان افراد مبتلا به HIV نفوذ می کند

222

دورهام، کارولینای شمالی که در سطح ملی به عنوان شهر پزشکی شناخته می شود، محیط منحصر به فردی را برای بحث در مورد تحقیق برای درمان عفونت HIV و ایدز ارائه می دهد. دورهام نه تنها گرداب مثلثی برای یافتن درمانی با تحقیقات پیشرفته است، این شهر همچنین به عنوان نهمین شهرستان از نظر مرگ و میرهای مرتبط با ایدز در کشور رتبه بندی می شود.

در طول تابستان، به عنوان بخشی از پروژه، 2BeatHIV (یادداشت مترجم: بیان اصطلاحی که در ترجمه آزاد نشان دهنده شکست HIV است) با پنج نفر مبتلا به HIV که از شهرهای مختلف، زمینه های فرهنگی و تجربیات زندگی متفاوت بودند پر شد. ما در مورد دیدگاه آنها در مورد آنچه که با HIV تجربه می کنند و افکار آنها در مورد ویروس و تحقیقات برای درمان این بیماری صحبت کردیم. گره های مورد استفاده Photovoice به عنوان یک روش بحث، شرکت‌کنندگان را تشویق می‌کند تا عکس‌هایی را برای هر جلسه به عنوان راهی برای داستان‌ها و توصیه‌های الهام بخش بیاورند. چهار موضوع اصلی که از بحث‌های ما پدیدار شد، تاب‌آوری، توانمندسازی ایمان، و توانمندسازی حمایتی بود - و داستان‌هایی که پیرامون این مضامین آشکار شد باید شنیده شوند. یادداشت مترجم: Photovoice یک روش تجزیه و تحلیل گروهی است که عکاسی را با اقدامات اجتماعی مردمی ترکیب می کند و معمولاً در زمینه های توسعه جامعه، بهداشت عمومی و آموزش استفاده می شود. از شرکت‌کنندگان دعوت می‌شود تا با عکس‌برداری از صحنه‌هایی که موضوعات تحقیقاتی را برجسته می‌کنند، جوامع خود را نمایندگی کنند یا نظرات خود را بیان کنند. موضوعات تحقیقاتی رایج ممکن است شامل نگرانی های جامعه، دارایی های جامعه، یا موانع و تسهیل کننده های بهداشتی باشد. [2] این عکس‌ها به صورت مشترک تفسیر می‌شوند، و می‌توان روایت‌هایی ایجاد کرد که توضیح دهد چگونه عکس‌ها یک موضوع تحقیقاتی خاص را برجسته می‌کنند. این روایت‌ها برای درک بهتر جامعه و کمک به برنامه‌ریزی برنامه‌های بهداشتی یا اجتماعی برای رفع نیازها استفاده می‌شوند. نیازهای جامعه

Photovoice اغلب توسط گروه های به حاشیه رانده شده استفاده می شود تا بینشی در مورد چگونگی مفهوم سازی شرایط خود و امیدهای خود برای آینده ارائه دهد. به‌عنوان شکلی از مشاوره با جامعه، photovoice تلاش می‌کند دیدگاه‌های کسانی را که «زندگی‌هایی کاملاً متفاوت با زندگی‌هایی که به‌طور سنتی کنترل رسانه‌های تصویری جهان را در دست دارند» [4] به فرآیند سیاست‌گذاری وارد می‌کنند. [5] برای کسب اطلاعات بیشتر اینجا کلیک کنید

نکات ارزشمند کلیدی از تجربیات فردی

اولین جلسه ما در یک صبح گرم ماه می بود. در هوای خفه و مرطوب در کتابخانه ای از کتاب ها جمع شده ایم. زیر یک فن در پایین که به نظر می رسید از فضای ما جدا شده است. CAARE, Inc. - یک سازمان غیرانتفاعی مراقبت های بهداشتی جامع که به درستی نامگذاری شده است - ما با کمال میل در جلسات خود از ما استقبال کردیم. اولاً، همه خجالتی بودند. تنها چیزی که به نظر آنها یک پیوند بود، عفونت HIV بود. با این حال، من به سرعت تمایلی به طعم سیب و گرانولا در آب آن ایجاد کردم. در طی چند هفته آینده، با ارزش ترین نکات در تجربیات و توصیه های فردی آنها برای افراد مبتلا به HIV یا غیر مبتلا به ایدز گنجانده شد.

جوئل، یک معتاد که قبلا زندانی شده بود و در حال بهبودی بود، به مدت 9 سال با اچ آی وی زندگی کرد و تنها دو نفر داشت که از وضعیت HIV او قبل از پروژه اطلاع داشتند. او گفت که شرم حریم خصوصی شما را دیکته نمی کند، فقط «دست کشیدن از آن آسان نیست». جوئل توضیح داد که افراد HIV را نادرست معرفی می کنند. او گفت که زندگی با اچ آی وی فقط چیزی است که باید با آن زندگی کرد. گفت: اگر انسان هستی باید با چیزی زندگی کنی. جوئل گفت و یادآوری این نکته است که شما بر اثر اچ آی وی نمی میرید. شما با آن زندگی می کنید

مایکل، مردی میانسال با کاهش تحرک، نزدیک به سی سال به عنوان یک رهبر فعال برای افراد مبتلا به HIV خدمت کرده است. به محض اینکه او را به اقامتگاه خود معرفی کردند، اغلب اتاق را فرمان می داد. او گفت که تجربه او با هر داستانی در آن اقامتگاه نفوذ کرد.

بیشتر کارهای او تلاش برای تخریب ننگ مرتبط با اچ آی وی و تشویق جوانان و افراد آلوده به "حرکت به جلو بدون توجه به هر اتفاقی... و انجام بهترین کار" بوده است. او اغلب به سایر شرکت‌کنندگان می‌گفت که اجازه ندهید اچ‌آی‌وی مانع آرزوها شود و گفت: «می‌توانید خانه بخرید. شما می توانید پزشک باشید؛ شما می توانید یک وکیل باشید؛ شما می توانید هر چیزی باشید.»

تامی، یک سرآشپز مشتاق در اوایل 20 سالگی، دیدگاهی جوان و الهام بخش را به گفتگو آورد: او گفت که "خوش شانس" بوده است و او آن را با بخشی از نسل جوان تر و پذیرفته شده مرتبط دانست. او به یاد می آورد که پس از تشخیص بیماری به بهترین دوستش گفته است. او به او گفت: "حالت خوب است. شما سالم غذا می خورید و ورزش می کنید و خوشحال می شوید و خوب می شوید.» او گفت که افراد مبتلا به HIV باید نوع مناسبی از حمایت اجتماعی را پیدا کنند. برای او، او حمایت دوستان نزدیک خانواده را پیدا کرد. خواه این امر مستلزم یافتن راه‌اندازی گروه حمایتی مناسب باشد یا مرزبندی با کسانی که مفید نیستند، او گفت که لازم است «بهترین افراد را برای خود پیدا کنیم».

به عنوان یک زن جوان، چیزی که من را بیشتر تحت تاثیر قرار داد

به عنوان یک زن جوان، من از دبرا و آنجل بیشترین ضربه را خوردم. هر دو دارای سابقه خشونت و سوء استفاده جنسی هستند و دهه ها با نژادپرستی، تبعیض جنسی و انگ HIV مبارزه کرده اند. آسیب‌های لایه‌ای آنها غیرمعمول نیست: زنان سیاه‌پوست در مقایسه با زنان سایر گروه‌های نژادی یا قومی به طور نامتناسبی تحت تأثیر خشونت شریک جنسی و HIV/AIDS قرار دارند. وقتی از سلامت روان صحبت می کنیم، فرشته از تاب آوری صحبت کرد که از آن استفاده می شود. او توسعه یک نمای بیرونی جنگی غیر قابل نفوذ را توصیف کرد افسردگی و ننگ، "سعی می کند اجازه ندهید چیزی [او] را از هم جدا کند." وقتی صحبت می‌کردند، حس چهارم غلیظ از احساسات بود، هرچند ذره‌هایی از درد و انعطاف‌پذیری به رطوبت هوا چسبیده بود و با هر دم وارد شما می‌شد. دبرا گفت: «زندگی برای کسی آسان نیست، این فقط یک نبرد دیگر است. چاره ای جز غلبه نداری.»

قدرت آنها در داستان های آنها نفوذ می کند. از زمان تشخیص، آنجو و دبرا هر دو با داشتن تجربیات خود و دیگران را قدرتمند کرده‌اند. آنها به صحبت در مورد تجربیات خود در مورد HIV در گروه های حمایتی، در مدارس و در رویدادهایی مانند کنفرانس ایدز 2016 و نمایش مد اختصاص دارند. بیشتر عزم او را به پذیرش خود و ایمان نسبت می دهد. دبرا توضیح داد که او فقط به داروی خود وابسته است، "ایمان به خدا و خود ایمان[]." او در حال حاضر در حال توسعه یک فیلمنامه زنانه برای افزایش آگاهی در مورد HIV و تشویق اقدامات جنسی ایمن است. به عنوان یک فرشته، "من باید با این بیماری تفاوتی ایجاد کنم... باید این خبر را منتشر کنم. من بدنامی دارم.»

آنجل خطاب به افرادی که مبتلا به اچ آی وی نیستند گفت: ما را به پوسته تخم مرغ تبدیل نکنید. او گفت که همه افراد مبتلا به HIV باید بتوانند آزادانه درباره تجربیات خود بدون ترس از به حاشیه رانده شدن یا تبعیض صحبت کنند.

این زمان حیاتی برای انتقال صداهای مثبت HIV است. ما به عنوان یک انسان، چیزی برای جشن گرفتن داریم. پیشرفت‌های علمی و فناوری عمده در تحقیقات مرتبط با HIV در دهه گذشته به افراد مبتلا به HIV این امکان را داده است که زندگی پربار و مولد داشته باشند. اما در حالی که نوآوری های علمی به تکامل خود ادامه می دهند، افراد مبتلا به اچ آی وی هنوز کم ارزش هستند، نادیده گرفته می شوند و به حاشیه رانده می شوند. ما - محققین، اعضای جامعه، دوستان، عزیزان - چه کاری باید انجام دهیم؟ HIV را انسانی کنید. به عنوان یک فرهنگ، باید از جدایی خود از بیماری و افرادی که با آن زندگی می کنند دست برداریم. به افراد مبتلا به اچ آی وی قدرت دهید تا به صدای خود احترام بگذارند و از تجربیات آنها بیاموزند.

سامانتا فارلی یک دانشجو و محقق از چپل هیل، NC است. به عنوان بخشی از کار می کند 2BeatHIVیک گروه تحقیقاتی از UNC Chapel Hill که به ایجاد روش‌های تحقیقاتی اخلاقی و فرهنگی حساس برای اچ‌آی‌وی و توانمندسازی اعضای جامعه برای بالا بردن صدای خود در مورد تحقیقات درمان HIV و HIV اختصاص دارد. سامانتا در حال حاضر مشغول مطالعه سیاست و مدیریت سلامت در دانشکده بهداشت عمومی جهانی Gillings است. برای دانستن بیشتر: @2BeatHIV.